Onlar yaşamak için yardım elinizi bekliyor.

SMA'lı Onur Bebek yaşamak istiyor, yaşamak için tedavi olması gerekiyor.

Onur Bebek 17.01.2022 tarihinde doğmuş. Annesi,babası ve ablasıyla birlikte Antalya Kepez'de yaşamını sürdürüyor. 20 günlükken Onur covid şüphesiyle hastaneye götürülüyor ve doktorlar hareketlerinden şüphelenip Sma testi yaptırılıyor. Malesef ki Sma Tip 1 Ölümcül Kas Hastası bir bebek olduğu ögreniliyor. ( SMA hastalığı bireyin merkezi sinir sistemini, periferik sinir sistemini ve iskelet kas sisteminin kontrollü kas hareketlerini etkileyen genetik, yani kalıtsal bir motor nöron hastalığıdır.) Bebeklerin bütün yetilerini kaybetmesine ve malesefki ölümlerine sebebiyet veren genetik bir hastalık. Bu hastalığın yurt dışında bir tedavisi var Zolgensma Gen Tedavisi. Çocuklar bu tedavi ile çok üst seviyelerde iyileşme sağlıyorlar. Fakat bu tedavi dünyanın en pahalı tedavisi 1.877.892 $ olan bu ilaç için ülkemizde valilikten izin alınarak bağış kampanyası başlattık ve şuan kampanyamız 6 aydır devam etmesine ragmen sadece yüzde 1 olabildik. Malesefki Onur bebeğin hastalığı çok hızlı seyretti ve kendi başına nefes alamadığı için boğazına açılan delikten trake ve yapay solun cihazıyla yaşama tutunuyor. Yutkunma kasları zayıf oldugu için karnından açılan delige takilan tüp yardımıyla mamayla besleniyor.
8 tane cihaza bağlı bir şekilde yaşam mücadelesi veriyor. Ve bu kısacık ömründe 1kezde evdeyken kalbi durdu ve annesin çabalarıyla hayata döndü. Biz Onur için geç kalmak istemiyoruz bu yüzden sizlerden maddi manevi desteklerinizi talep ediyoruz, dedi.

Van Taraf Gazetesi Van Haber